Ich ermüde schnell. Am Abend bin ich erschöpft und oft schlafe ich ohne Medikament nicht ein. In der Schule kann ich mich schlecht konzentrieren und mein Gedächtnis hat nachgelassen. Meine Noten sind massiv gesunken, denn ich konnte drei Monate lang nicht zum Unterricht. Das belastet mich sehr, weil ich im August eine kaufmännische Lehre beginne. Die Ärzte glauben allerdings, dass sich diese Symptome bessern werden.
Vor einem Jahr ging ich zum Hausarzt, weil ich mich fühlte, als hätte ich eine Grippe. Wegen meiner gelb verfärbten Haut vermutete er zuerst eine Hepatitis, eine Leberentzündung. Doch mein Zustand besserte sich nicht. Deshalb schickte der Arzt mich in den Notfall. Im Spital stellte ein Arzt dann fest, dass die roten Blutkörperchen geschädigt sind. Er erkannte, dass ich an der thrombotisch-thrombozytopenischen Purpura leide. Bei dieser Krankheit sind das Blut und innere Organe geschädigt (siehe Unten).
Die Ärzte reinigten mein Blut und ersetzten das Blutplasma durch fremdes aus der Spenderbank. Ich kam in die Intensivstation und musste insgesamt vier Wochen im Spital bleiben. Ich war so geschwächt, dass ich das Gehen erst wieder lernen musste.
Zurzeit sind meine Blutwerte gut. Ich muss aber jede vierte Woche zur Kontrolle ins Spital. Dort bekomme ich Antikörper von Spendern, sie bilden im Moment mein Immunsystem. Ein neuer Schub kann jederzeit auftreten. Bestimmte Lebensmittel, zum Beispiel Curry, könnten ihn auslösen. Ich habe eine Liste mit Esswaren, auf die ich verzichten sollte. Treten Symptome wie Bauchweh, Durchfall oder Übelkeit auf, muss ich sofort ins Spital.
Meine Eltern und meine engen Freunde besuchten mich oft im Spital und unterstützen mich moralisch. Ich weiss, in schwierigen Momenten sind sie immer für mich da. Einmal im Monat gehe ich zu einer Psychologin. Es hilft mir sehr, mit einer neutralen Person über alles reden zu können.
Ich musste lernen, meine Krankheit zu akzeptieren. Seit der Diagnose lebe ich viel intensiver und geniesse die schönen Momente. Ich weiss, leben zu dürfen ist nicht selbstverständlich. Ich freue mich an kleinen Dingen. Es gibt Kolleginnen, die mit einem kritischen Unterton sagen: «Du hast dich verändert.» Ja, es stimmt, seit der Diagnose bin ich ernster und irgendwie reifer und stabiler geworden.
Sport ist für mich nach wie vor wichtig. Leichtathletik musste ich zwar aufgeben. Doch in die Grossfeldgymnastik und in den Turnverein darf ich weiterhin – das macht mir viel Spass.
Blutgerinnsel schädigen Gehirn und Nieren
Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura ist eine seltene und lebensgefährliche Krankheit. Etwa fünf von einer Million Menschen erkranken daran. Bei Patienten bilden sich Blutgerinnsel, die die kleinen Blutgefässe verstopfen und zu Organschäden führen können. Besonders betroffen sind das Gehirn und die Nieren. Wegen kleiner Blutungen ins Gewebe haben die Patienten zu wenig Blut und fühlen sich müde. Die Ursache ist weitgehend unklar.
Den Patienten hilft man mit Spenderplasma. Die Ärzte tauschen es gegen das erkrankte körpereigene Blutplasma aus.
Weitere Infos: Selbsthilfegruppe: www.ttpforum.de
