Früher war ich als Trekking-Führerin in Skandinavien bis zu 20 Kilometer am Tag unterwegs. Ich liebte die Berge und das Skifahren. Heute kann ich mich nicht weiter als 400 Meter am Stück bewegen und bin auf Stöcke angewiesen. Es gibt Tage, da schaue ich mir stundenlang Bilder und Reiseberichte von Touren an. Doch das ist Vergangenheit.
Das Rheuma hat mir einen Strich durchs Leben gemacht. Wenn ich einen Schub habe, muss ich am Morgen manchmal bis zwei Stunden warten, bevor ich meine Socken anziehen kann. Die Entzündungen in den Gelenken und an den Ansätzen der Sehnen sind sehr schmerzhaft. Es zieht und brennt.
Ich muss verschiedene Medikamente nehmen, damit das Rheuma die Gelenke nicht weiter zerstört und meine Wirbelsäule nicht verknöchert. Einmal in der Woche spritze ich ein Mittel gegen meine Schmerzen. Diese Spritze macht mich jeweils zwei Tage lang schlapp. Oft wird mir davon übel und ich bekomme leichtes Fieber.
Das Medikament spritze ich immer am Abend. Das hat den Vorteil, dass ich schlafe, wenn sich die Nebenwirkungen melden. Zudem bin ich dann am nächsten Tag wieder einigermassen fit für die Arbeit. Ich habe einen 50-Prozent-Job bei den SBB.
Alle vier Wochen muss ich ins Inselspital Bern. Dort bekomme ich eine Infusion mit einem Medikament, das mein fehlgeleitetes Immunsystem dämpft (siehe Unten). Die lähmende Müdigkeit danach ist manchmal fast schlimmer zu ertragen als der Schmerz.
Mein Leiden begann schleichend. Bereits zwei Jahre vor der Diagnose erwachte ich in der Nacht immer wieder mit starken Rückenschmerzen. Sie liessen erst nach, wenn ich eine Weile umherging. Oft hatte ich am Morgen einen steifen Rücken und steife Gelenke. Als ich vor fünf Jahren eine Knieoperation hatte, entzündete sich das Gelenk stark. Deshalb überwies mich der Chirurg an den Rheumaarzt. Er stellte die Diagnose: chronisch-entzündliches Rheuma.
Ich bin meinem Mann dankbar, dass er Rücksicht auf mich nimmt. Meine Krankheit belastet ja auch ihn. Unsere gemeinsamen Aktivitäten sind stark eingeschränkt, sowohl die gesellschaftlichen als auch die sportlichen.
Als ich realisierte, dass ich mich fortan nicht mehr gut bewegen kann, erfüllte ich mir einen lang gehegten Traum und kaufte eine Bratsche. Sie sieht aus wie eine etwas grössere Geige, klingt aber dunkler. Der warme und beruhigende Klang der Bratsche hat mich schon immer fasziniert. Ich übte viel und konnte im Symphonieorchester Animato für Laienmusiker mitspielen.
Ich habe gelernt, meine Augen für Neues zu öffnen. So versuche ich, aus jedem Tag das Beste zu machen.
Morbus Bechterew: Schmerzen machen das Leben zur Hölle
Bei Morbus Bechterew attackieren fehlgeleitete Zellen des Immunsystems Knorpel und Knochen im Gelenk. Die Autoimmunkrankheit ist heimtückisch: Chronische Entzündungen schränken die Beweglichkeit der Gelenke ein und zerstören sie mit der Zeit. Die Gelenke schwellen zudem an und schmerzen. Am Morgen sind sie steif und lassen sich kaum bewegen.
Oft beginnt die Krankheit mit einer Entzündung eines bestimmten Gelenks im Becken und greift dann auf Rücken oder Knie über. Im fortgeschrittenen Stadium kann die Wirbelsäule versteifen.
Die Krankheit verläuft in Schüben und ist unheilbar. Medikamente können den Verlauf bremsen. Sie bekämpfen Schmerzen und unterdrücken Entzündungen.
Infos: Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich, www.rheumaliga.ch
